lyckopillerelin

Alla inlägg den 18 juni 2010

Av Elin - 18 juni 2010 22:20

Helen Sjöholm är på TV!!!!! Happyface!!! :D:D.


Kom precis hem från M, har varit där på studentmottagning-trevligt var det!


I morse så åkte jag och mamma till IKEA för att köpa lite saker sen vidare till vällingby för att handla lite presenter....annars har jag bara slappat hemma och inte gjort så mycket :P.


Imorgon blir det en stressig men bra dag säkert!! Det kommer vara kärlek över hela sverige-jag längtaar!!! Kan behöva lite kärlek!! Åh tittar på konserten nu och jag blir så lycklig när jag ser Victoria hon är så lycklig!!!! :D:D Börjar fan gråta asså!!!!


  

Av Elin - 18 juni 2010 00:40

Ja, det här med frågestund verkade ju inte så populärt haha men en fråga fick jag och den ska jag absolut svara på.


hej. kanske en personlig fråga men jag skulle gärna vilja veta lite mer om ditt handikapp.. jag förstår om du kanske inte skulle vilja prata om det men det skulle vara intressant om du skulle orka berätta lite. Kom ihåg att du är värdefull & en jättefin blogg.
/Anna


Tack för dom fina orden!


Jag är född med handikappet Goltz syndrom. Var först i Sverige med detta syndrom så det var väldigt kaotiskt när jag föddes. Det är fortfarande väldigt ovanligt och det finns ca 4-5 st till i Sverige med gs. Det man vet är att det är ärftligt och att det drabbar tjejer. Det vanligaste är att man kan se hudförändringar på kroppen (många tror att jag har blivigt brännskadad), att man föds med navelbrock (jag har då ingen navel och föddes med ett "hål" stor som en femkrona, men det var ingen fara och jag blev fixad fort!) och att pek och långfingret sitter ihop vid födseln. Jag föddes med en smalare högerarm (ingen hand) och ett mindre högerben och fot (en fot med 2 tår). Detta innebär att jag måste ha proteser för att klara av min vardag. Nästan alla mina "fel" sitter på höger sida, har nedsatt hörsel och syn på höger och är en aning känsligare på höger sida. Två tår på min vänsterfot sitter ihop och lång och pekfingret som satt ihop ser lite annorlunda ut (dom opererade jag isär när jag var liten så kan använda dom fingrarna lika bra som alla andra). 


Alla som drabbas av gs drabbas inte på samma sätt, jag vet att en tjej med gs har mera problem med organen och är kortvuxen. Om man kollar på oss så ser vi väldigt lika ut med samma hudproblem mm. Jag är den som har drabbats värst enligt läkare (även om jag tycker att det verkar vara läskigare med organfel).


Finns nog inge mera att säga nu tror jag, om du vill veta ännu mera så kan du gå in på: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goltzsyndrom. Hoppas du blev nöjd med svaret och att du fick en tydligare bild av Gs annars så får du fråga igen :).


  


 

read my blog in your language!

bloglovin

“May the focus of my day be on the priorities of life. Love God, family and friends, take care of my health, and be the best I can be in all that I do.”

bloglovin

Elin heter jag, jobbar som förskollärare i Stockholm. Det som ger mig kraft är musik och de fyrbenta djuren hästarna.

Kontakta mig

elin_holmer@hotmail.com

Goltz syndrom är en sällsynt, ärftlig sjukdom som karaktäriseras av hudförändringar, men som också kan drabba många andra organ, som ögon, tänder och skelett. Syndromet förekommer företrädesvis hos flickor och kvinnor. Den exakta förekomsten är inte känd. Omkring 200 personer är beskrivna i den internationella medicinska litteraturen. Man känner endast till ett fåtal personer med syndromet i Sverige. Läs mer om mitt syndrom som jag lever med här.

Fråga mig

18 besvarade frågor

Sök i bloggen

Kalender

Ti On To Fr
  1 2
3
4 5 6
7
8
9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24
25
26
27
28 29
30
<<< Juni 2010 >>>

Kategorier

Senaste inläggen

Arkiv

Länkar

   

   

   

   

Blogg listad på Bloggtoppen.se

Ovido - Quiz & Flashcards