Jag känner mig ärligt talat så ensam. Jag har ingen att krama om när jag behöver en kram, jag har ingen som känner mig så väl så man ser om jag mår dåligt eller inte. Jag fattar inte varför det ska vara så svårt för mig att slå ett nummer och bara få prata av mig, jag gillar inte att prata i telefon jag vill träffa personen jag pratar med det känns så mycket lättare då. Jag vågar inte ta första steget att be om hjälp, jag måste nästan bli tvingad till hjälpen, om ingen frågar mig vad som är fel så håller jag det inom mig om ingen säger "vi ska prata för du behöver det" så får jag för mig att inte behöver det.

Jag vill att dom ska förstå varför jag inte kämpar, varför jag mår som jag mår.

Jag har funderat mycket på hur personer som möter mig för första gången tänker, hur personer som känner mig lite grann bemöter mig och hur mina kompisar som känner mig bra bemöter mig.

Det här är nog första gången som jag skriver om mitt handikapp. Det är ett stort steg för mig men jag känner att jag måste få ur mig lite tankar så ni börjar tänka efter lite mer på hur samhället fungerar.

Jag är född med diagnosen Goltz syndrom, har protes på höger arm och ben. Det är en genetisk sjukdom som troligtvis bara drabbar tjejer. Jag är äldst i Sverige med denna diagnos och fortfarande så finns det inte så mycket information men om ni vill veta mer så gå in på:

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goltzsyndrom" title="http://10.0pt;">http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goltzsyndrom" target="_blank">10.0pt;">http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goltzsyndrom

Jag tror att ett medfött handikapp (som jag har) är lättare att leva med än ett som man kanske får under livets gång. Man kan ha lättare att acceptera hur det är. Visserligen så kommer den här tiden som alla kommer in i när man försöker hitta sig själv, vill veta vem man är och vad man gör på jorden. För mig har det varit och är fortfarande en otroligt svår period. Man försöker acceptera att man är som man är, försöker lära sig att även om man inte ser ut som alla andra så är man lika mycket värd.

Men försök att sätta er in i min situation. Om vi säger att jag ska möta en ny person, jag tar i hand och jag sträcker fram min högerhand (den med protes) personen i frågan kollar konstigt men tar ändå i hand och börjar bli osäker och stammar lite när han/hon pratar. Hur skulle ni reagera då? 

Ni kanske blir osäkra, om inte mer osäkrare än personen ni precis hälsade på. Börjar titta ner i marken och vill bara gå därifrån.

Detta händer varje gång jag ska träffa nya människor, varje gång så känns det som om någon har stuckit in en kniv i magen på mig, oavsett om hag har levt med sitt handikapp hela mitt liv så blir jag aldrig riktigt van.

Eller tänk er när ni ska träffa barn som ni aldrig har träffat förut, hur man blir iakttagen, känner blickarna bränna i ryggen och tillslut så har man 6 barn som frågar: Vad har hänt? varför ser du ut sådär? kan du visa din arm? kan du visa ditt ben?

Det händer också varje gång jag möter barn. Det är jobbigt, men inte alls lika jobbigt som att möta vuxna människor. Det är dom vuxna människorna som stirrar men inte frågar, det är dom som reagerar konstigast och knappt kan släppa ämnet. Det tycker jag är jättekonstigt, det är ju dom som har varit med om så mycket i livet och borde tänka ett steg längre. Nu menar jag inte att alla ska komma fram och fråga vad som har hänt istället för att stirra, men man kan tänka på lite hur man beter sig ute på stan mm, barn frågar och släpper ämnet så var det bra med det. Det borde dom äldre också lära sig att göra.

Alla har fördomar, jag har fördomar. Men det är så otroligt många som drar förhastade slutsatser om handikappade. Jag vet inte hur många gånger jag har varit med om att någon frågar om jag behöver hjälp eller någon pratar till en som om man var 3 år. 

Jag har vuxit upp med en familj som behandlar mig som ”vanligt” jag har fått lära mig redan som liten att allting går bara viljan finns. Jag har fått göra allt själv, eller åtminstone så har jag aldrig fått någon hjälp förens jag har försökt själv och om jag fortfarande inte kan så kommer hjälpen. Det är tack vare det som gör att jag kan göra nästan allt idag, jag har fått prova mig fram och hitta andra lösningar, jag behöver inte göra exakt likadant som alla andra, men jag får ändå ut samma sak fast på ett annat sätt.

Ni som känner mig väl vet att jag är envis. Jag SKA prova själv innan jag ber om hjälp helst så provar jag en gång till för dt kan ju gå andra gången. Men när jag vill ha hjälp så ber JAG om hjälp. Det värsta jag vet är när folk kommer fram och frågar om jag behöver hjälp, JAG ber om hjälp när JAG vill ha hjälp!

Jag blir också väldigt irriterad på dom människor som tror att dom vet exakt hur jag känner när jag blir bemött som handikappad. Jag kan sitta och förklara hur jag tycker, tänker och känner sen efter en stund så gör personen EXAKT så som jag sa att jag inte ville att han/hon skulle göra. Frågar om jag behöver hjälp, kramar om mig som om jag var gjord av porslin, nästa dag vi ses så är det första samtalsämnet mitt handikapp.

Det jag önskar är att man behandlar folk som man själv vill bli behandlad, ingen 18åring vill möta en person som pratar till en som om man var 3, jag tror att ALLA blir irriterade när folk frågar flera gånger om dagen om man behöver hjälp med något.

Har man ett handikapp så har man, det är bara att acceptera. Man är lika mycket värd som alla andra, bara för att man inte ser normal ut (hur nu en normal person ser ut, det finns ingen sån person) så är man inte dum i huvudet, om man är utvecklingsstörd så är man inte dum i huvudet, har man en CP- skada så är man inte dum i huvudet. INGEN handikappad är dum i huvudet! Alla har vi en mening med livet.

Jag har börjat tänka att varje gång jag är på väg till skolan, stallet bara jag lämnar huset så möter jag nya människor. 80% av alla jag ser eller möter kollar extra mycket på mig, det kan vara jobbigt men jag har börjat se det som något positivt. Tänk hur många som fick se något nytt idag, fick se att jag klarar av att leva mitt liv som alla andra fast jag har ett handikapp. Vem vet, jag kanske har lärt dom något genom att bara sitta på tåget och vara tyst.

Jag tror på att om man accepterar sig själv som man är så accepterar alla andra en också.