Direktlänk till inlägg 18 juni 2010
Ja, det här med frågestund verkade ju inte så populärt haha men en fråga fick jag och den ska jag absolut svara på.
hej. kanske en personlig fråga men jag skulle gärna vilja veta lite mer om ditt handikapp.. jag förstår om du kanske inte skulle vilja prata om det men det skulle vara intressant om du skulle orka berätta lite. Kom ihåg att du är värdefull & en jättefin blogg.
/Anna
Tack för dom fina orden!
Jag är född med handikappet Goltz syndrom. Var först i Sverige med detta syndrom så det var väldigt kaotiskt när jag föddes. Det är fortfarande väldigt ovanligt och det finns ca 4-5 st till i Sverige med gs. Det man vet är att det är ärftligt och att det drabbar tjejer. Det vanligaste är att man kan se hudförändringar på kroppen (många tror att jag har blivigt brännskadad), att man föds med navelbrock (jag har då ingen navel och föddes med ett "hål" stor som en femkrona, men det var ingen fara och jag blev fixad fort!) och att pek och långfingret sitter ihop vid födseln. Jag föddes med en smalare högerarm (ingen hand) och ett mindre högerben och fot (en fot med 2 tår). Detta innebär att jag måste ha proteser för att klara av min vardag. Nästan alla mina "fel" sitter på höger sida, har nedsatt hörsel och syn på höger och är en aning känsligare på höger sida. Två tår på min vänsterfot sitter ihop och lång och pekfingret som satt ihop ser lite annorlunda ut (dom opererade jag isär när jag var liten så kan använda dom fingrarna lika bra som alla andra).
Alla som drabbas av gs drabbas inte på samma sätt, jag vet att en tjej med gs har mera problem med organen och är kortvuxen. Om man kollar på oss så ser vi väldigt lika ut med samma hudproblem mm. Jag är den som har drabbats värst enligt läkare (även om jag tycker att det verkar vara läskigare med organfel).
Finns nog inge mera att säga nu tror jag, om du vill veta ännu mera så kan du gå in på: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/goltzsyndrom. Hoppas du blev nöjd med svaret och att du fick en tydligare bild av Gs annars så får du fråga igen :).
God kväll på er vänner! Jag fortsätter denna måndag med en nyhet! Har länge funderat fram och tillbaka på hur jag ska göra, men nu har jag bestämt mig. Det är dags för mig att gå vidare och blogga på en annan portal. Har bloggat här på Bloggplats...
God kväll på er mina vänner! Har ni haft en bra söndag? Min har gått rysligt fort måste jag säga! Klockan ringde 09:30 och jag trodde att den var typ 6 på morgonen då det fortfarande var så mörkt i min lägenhet och jag var galet trött. Me...
Hej på er vänner! Idag är jag riktigt konsertbakis kan jag säga, men vilken kväll och vilken fest det blev hos Carola igår! Jag kom dit strax efter att de hade öppnat dörrarna och mötte upp Emelie och hennes mamma. Tillslut så kom v...
“May the focus of my day be on the priorities of life. Love God, family and friends, take care of my health, and be the best I can be in all that I do.”
elin_holmer@hotmail.com
Goltz syndrom är en sällsynt, ärftlig sjukdom som karaktäriseras av hudförändringar, men som också kan drabba många andra organ, som ögon, tänder och skelett. Syndromet förekommer företrädesvis hos flickor och kvinnor. Den exakta förekomsten är inte känd. Omkring 200 personer är beskrivna i den internationella medicinska litteraturen. Man känner endast till ett fåtal personer med syndromet i Sverige. Läs mer om mitt syndrom som jag lever med här.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 | 2 | 3 |
4 | 5 | 6 | ||||
7 | 8 |
9 | 10 | 11 | 12 | 13 | |||
14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | |||
21 | 22 | 23 | 24 | 25 |
26 |
27 | |||
28 | 29 | 30 |
|||||||
|