Inlägg publicerade under kategorin Fuck cancer
God kväll på er vänner. Redan söndag och jag är inte alls redo inför en ny vecka känner jag. Vill helst ligga i sängen och gråta just nu känns det som. Efter några timmars sömn inatt så kom jag ändå upp vid 10 trots att jag var galet trött, blev ju något sent igår. Har spenderat ungefär hela min dag på hotellet Radisson blu waterfront inne i stan tillsammans med Elin, mamma och hennes gamla kollega för att äntligen få pärla fuck cancerarmband igen! Det har dröjt alldeles för länge sedan sist som jag pärlade armband och idag så var det äntlgien igång. Det var så härligt att kliva in där och få möta alla volonäters glada miner när de säger hej och välkommen tillbaka, tydligen så känner de flesta igen mig trots det långa uppehållet.
Elin och jag satt där alla fyra timmar som vi fick pärla och vi fick så mycket kärlek och beröm från volontärerna, pärlansvarige tyckte till och med att jag borde få ett herdespris av något slag som är där varje gång från början till slut och pärlar. Men grejen är att jag tycker att jag inte alls förtjänar något för detta. Jag VET att pengarna, tiden och allt sådant kommer jag att få tillbaka på något sätt av Ung cancer. Jag vet hur mycket nytta dessa pengar gör och jag är så tacksam över att ung cancer finns! Att sitta dör och pärla varje gång från början till slut är mitt sätt att visa tacksamhet, jag kommer alltid tycka att jag inte gör tillräckligt för Ung cancer, men detta är iallafall något som jag kan göra och som jag själv tycker är så grymt härligt att få göra. Längtar redan till nästa gång!
En av många skålar fyllda med snygga armband!
Den årliga rosa månaden är här igen och ska jag vara ärlig så skulle jag helst av allt bara vilja låsa in mig någonstans denna månad för att slippa höra och se allt som har med cancer att göra. Jag blir provocerad, arg, ledsen, berörd när jag ser reklam ute på stan för detta. Jag blir provocerad när jag ser Cancerfondens ”säg nej till cancer” och när jag hör och läser om alla sätt som minskar risken för att drabbas. Som om jag någonsin skulle säga ja till denna vidriga sjukdom. Som om jag har valt att bli drabbad. Jag känner vi skuld. Skuld att jag inte försökte tillräckligt med att inte bli drabbade. Skuld för att jag åkte på nitlotten.
Jag gråter när jag ser barncancerfondens ”Idag drabbas ett barn av cancer”, klarar inte av att se reklamen och tycker att den är hemsk men på ett helt okej sätt, den träffar så rätt. Inget barn i världen ska behöva gå igenom denna sjukdom. Inget barn ska få börja sitt liv med att behöva kämpa så mycket för att få behålla det. Ibland kan jag inte låta bli att tänka att något utav mina barn på jobbet kanske blir drabbade och jag skulle utan tvekan tagit cancerfighten igen istället för att se dem bli så sjuka.
Men just nu så är jag själv fortfarande så inne i min bubbla. I min ångest. I min ilska och sorg. Just nu så syns ordet och sjukdomen lite för mycket. Jag är så less och jag vill ha en paus från detta och det känns inte rätt. Men bland så känns det lite för mycket för att man ska kunna vända all ilska och sorg till något positivt. För att hoppa tillbaka till barncancerfondens reklam så får man inte glömma vad de har lagt till i slutet av klippen, ”men det finns hopp” då känner jag att mitt hjärta blir varmt igen. Det finns hopp. Det gör det verkligen. Vi får aldrig glömma att det är fler som överlever denna sjukdom än som dör. Därför tycker jag ändå mitt i allt detta snurr med känslor att denna månad är viktig!
Ca 1 månad efter avslutad cellgiftbehandling 2012
Just nu så saknar jag min gamla klippa inom vården. Just nu saknar jag våra samtal, hans humor och kärlek till sitt yrke. Jag saknar att kunna ringa honom när jag visste vad jag behövde hjälp med men inte vem jag skulle vända mig till, han var spindeln i nätet, han hjälpte mig med allt och han var bara ett telefonsamtal bort. Helt plötsligt blev man vuxen och helt plötsligt så försvann han. Min trygghet. Jag saknar honom så fruktansvärt mycket, ibland så mycket så det gör ont. Vad är det för något som säger att man kan allt bara för att man blir vuxen på pappret? Vad är det för något som säger att man orkar mer bara för att man är vuxen? Jag känner mig inte vuxen just nu, jag känner mig som Elin fem år som behöver hjälp av vuxna för att klara av livet. Jag är så arg samtidigt som jag är så ledsen över att det är så här. Jag är så arg att man blir av med sin kontaktperson när man går över till vuxen, jag är så arg att man ska behöva kämpa för att kanske tillslut få det man vill ha, jag är så arg att man ska behöva vara frisk för att orka vara sjuk! Jag är så arg för att det är så här det ser ut, att jag inte längre har någon att vända mig till. Att min kropp säger ifrån på så många olika sätt och jag vet varken varför eller vad jag ska göra åt saken. Ska det verkligen vara så här!? Jag varken vill eller kan acceptera att det ska vara så här och folk får tycka att jag är hur omogen och svag som helst som inte bara kan gilla läget och gå vidare.
Jag är så arg och ledsen just nu så jag orkar inte ens kämpa.
Inte ens för min egen skull eller någon annans.
Förlåt, var bara tvungen att få ur mig detta. Imorgon känns det säkert bättre, just nu så har jag bara så ont och är extremt känslig.
Andas Elin.
Hej på er vänner. Har precis kommit från duschen och slängt mig i sängen, gaaah vad trött jag är! Utan någon anledning egentligen tycker jag. Med tanke på hur slappt jag har haft det i helgen så borde jag typ vara utvilad, men det är nästan tvärtom. Idag hade jag inte lika mycket sovmorgon då det var dags för terminens första medlemsträff med Ung cancer, eller iallafall min första för terminen. Denna gång så var det hotellfrukost på Radisson blue waterfront. Jag älsar verkligen hotellfrukost och Radisson har en grymt bra frukost! Dagen kunde liksom inte börjat bättre med en hotellfrukost tillsammans med massa härliga Ung cancermedlemmar. Blev kvar där i några timmar innan jag åkte vidare.
<3
Åkte vidare till Danderyd för att möta upp mamma inför en snabbvisit på sjukhuset där mormor låg. Var ett bra tag sedan vi sågs, ännu bättre hade det ju blivit om vi sågs under bättre omständigheter, men alltid lika mysigt att ses. Nu är iallafall allt bra och hon skulle få åka hem idag. Efter det så åkt ejag vidare (igen haha) till sumpan för en fika med Lisa. Trodde inte att jag skulle hinna med det idag, men vi lyckades få in det också, älskar verkligen sumpans nya espresso house så där hängde vi i någon timme innan vi skildes åt.
Kanelbullens dag firades såklart!
Kvällen spenderas självklart hemma, blir nog tidigt i säng så jag orkar med en ny vecka på jobbet. Nu ska jag fortsätta att läsa Utvandrarna!
Hej då från blåsfisken ;)
Äntligen hemma! När klockan ringde imorse så var jag så galet trött. Sov jättedåligt och vaknade helt svettig efter att ha drömt mardrömmar typ hela natten. Jag vaknade också i tron om att det var fredag och varje gång jag kom på mig själv att det bara är torsdag idag så blev jag så sjukt besviken haha! Idag började dagen med kaos på stort K. Personalkris och dålig ledning på det är ingen bra kombo kan jag säga. Har inte riktigt varit så närvarande idag på jobbet, inte haft ork att ta tag i saker, fastnat i andra tankar och inte riktigt klarat av att vara i barngruppen på samma sätt. Vid 14:30 vandrade jag vidare på föreläsning igen, denna gång en fördjupning på det vi var på i måndags. Hade sällskap av några andra kollegor i enheten och vi lyckades pricka in promenaden när det regnade som allra mest. Bara för att jag bestämde mig för i hallen att jag inte skulle ta mina regnbyxor haha! Det var iallafall en bra föreläsning, men med lite repitition från den första.
Efter det så mötte jag mamma i Vällingby och sedan fortsatte vi till Karolinska för återbesök på Radiumhemmet. Vill och orkar inte skriva så mycket om det just nu, men allt såg helt ok ut vilket var skönt. Men jag tror inte riktigt att jag har fått in det än och har mycket annat att smälta just nu. Landar nog i detta besked under helgen tror jag. Det är mycket känslor och tankar som snurrar runt just nu. Ska nog redan nu borsta tänderna och lägga mig i sängen och läsa lite då jag är helt slut. God natt på er vänner!
För mycket minnen här hemma. För mycket gläjde och sorg överallt. Ångest. Rädsla. Hopplöshet. Jag vill bara stanna tiden. Få chans att komma ikapp igen. Få hans att andas lite. Så fruktansvärt mycket ångest. Allt känns för mycket och jag vill inte känna. Jag vill bort. Bort från denna rädsla. Denna tortyr. 3 år. Jag borde ha lärt mig, men det har jag inte.
Jag är så arg på dig för att du får mig att känna att jag inte orkar mer. För att jag är så fruktansvärt rädd för att leva.
Oj vilken känslomässig dag jag har haft idag. Öppnade på jobbet i morse, tycker alltid bättre om att öppna än att stänga. Det är lugnt och skönt, man kan äta frukost och hinna prata noggrannare med de barn som kommit, bara mysa helt enkelt. Jobbade i några timmar sedan med en kaosig barngrupp, idag kände jag mig inte som någon bra pedagog kan jag säga. Efter lunch så åkte jag iallafall vidare mot Karolinska med ett stopp på vägen för att samla energi på min gamla VFU-förskola. Ni vet känslan när man kliver in innanför en dörr och allt känns bra igen? När man helt enkelt bara känner sig som hemma. Kanske låter det töntigt, men denna förskola kommer alltid vara ett sådant ställe för mig och personalen kommer alltid vara mina stora förebilder. Är så glad att jag stannade till där hur jobbigt det än var att komma dit och vara så negativ. Jag menar, är det något ställe som bara utstrålar positiv energi, kärlek och gemenskap så är det där. Jag vet inte hur många gånger jag var tvungen att ta ett djupt andetag för att inte börja gråta under den timmen som jag var där. När jag hade kramat alla hej då och satt och väntade på bussen så kunde jag inte sluta gråta, det hela slutade med att jag fick ringa Sofi för att få annat att tänka på. Härligt att få krama om gänget igen efter dessa veckor på jobbet <3.
Åkte sedan vidare mot karolinska för blodprov som också var en pers, utan Sofi i örat som pratade på så hade jag nog aldrig klarat av att gå in på Radiumhemmet. Men vi pratade på om allt och alla och allt gick ändå bra, det var nog snabbaste blodprovet på länge som jag tagit haha. Nu har jag precis landat här hemma, ska byta om i raketfart och sedan åker jag mot stallet för en ridlektion. Återkommer ikväll, kram på er!
Antar att det bli denna snygging jag får sitta på ikväll <3.
…förlåt för att ni har får lyssna på min skit
…förlåt för att jag är så ledsen hela tiden
...förlåt för att jag förstör er
…förlåt för att jag ibland får er att känna er otillräckliga
…förlåt om jag inte är den ni kanske trodde att jag var
...förlåt för att jag ibland kanske tar er för givet
…förlåt för att jag ibland inte är helt ärlig
…förlåt för att jag stöter bort er
…förlåt för att jag är så bitter och negativ
…förlåt för att jag är så dålig på att tala om hur mycket ni betyder för mig
…förlåt för att jag är så svag
…förlåt för att jag låter det gå ut över er
“May the focus of my day be on the priorities of life. Love God, family and friends, take care of my health, and be the best I can be in all that I do.”
elin_holmer@hotmail.com
Goltz syndrom är en sällsynt, ärftlig sjukdom som karaktäriseras av hudförändringar, men som också kan drabba många andra organ, som ögon, tänder och skelett. Syndromet förekommer företrädesvis hos flickor och kvinnor. Den exakta förekomsten är inte känd. Omkring 200 personer är beskrivna i den internationella medicinska litteraturen. Man känner endast till ett fåtal personer med syndromet i Sverige. Läs mer om mitt syndrom som jag lever med här.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 | |||||||||
2 | 3 | 4 |
5 | 6 |
7 | 8 | |||
9 | 10 | 11 |
12 | 13 | 14 | 15 | |||
16 | 17 |
18 |
19 |
20 |
21 |
22 |
|||
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
|||
30 |
|||||||||
|